OBJECTIFS

La FHU MaRCHE met en œuvre un programme qui a pour objectifs de renforcer la visibilité de l'expertise et de l'ensemble des ressources territoriales en matière de soin et de recherche dans les Maladies Rares et Chroniques, de favoriser les collaborations entre les acteurs locaux, et d'attirer des opportunités nouvelles de partenariats.

MISSIONS

La Fédération Hospitalo-Universitaire MaRCHE, dédiée aux Maladies Rares et Chroniques survenant dans l'Enfance et l'Adolescence, un modèle de partenariat innovant.

MaRCHE vise à développer de nouveaux outils permettant d'améliorer le diagnostic et l'identification des malades, la prise en charge médico-sociale des patients et de leurs familles et d'identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.

Ainsi MaRCHE s'organise autour de 5 axes de travail:

• Cohortes, bases de données et plateformes
• Epidémiologie et Sciences Humaines et Sociales
• Biologie et Génétique
• Recherche pré -clinique et preuves de concept.
• Dissémination, valorisation et transfert de technologies

Ce travail est développé dans un premier temps sur 3 groupes de pathologies rares choisies comme "pilotes" pour le niveau d'expertise dans la prise en charge des malades, pour l'existence de bases de données structurées et pour les équipes de recherche travaillant sur ces pathologies :

• les pathologies rares neuromusculaires,
• les pathologies rares métaboliques de l'Enfant,
• les pathologies rares hématologiques non malignes.

Les outils développés (modèles de bases de données inter-opérationnelles, outils d'identification des patients pour les essais cliniques…) pourront par la suite être déployés sur l'ensemble des maladies rares.