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Rencontre régionale Multifilières

La filière FAVA-Multi, en association avec les filières AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx, organise le 12 juin 2017 à Marseille un journée de rencontre sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares ayant pour objectif une meilleure connaissance des acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social. 

La filière FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique), a entamé en septembre 2016 un tour de France sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares.

L’objectif de ces journées est de fluidifier, par une meilleure connaissance des acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social, le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel.

Après Lyon et Toulouse, FAVA-Multi s’arrêtera le 12 juin 2017 à Marseille, journée au cours de laquelle le parcours du patient atteint d’une maladie rare sera déroulé à partir d’une infographie « Vivre avec une maladie rare » réalisée par la filière FIRENDO (maladies rares endocriniennes).

Des tables rondes seront ensuite consacrées aux spécificités des maladies rares par rapport aux maladies chroniques non rares tandis qu’une autre plus spécifique permettra de présenter les expérimentations locales, innovantes et inspirantes.

Cette journée associera également les filières AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx.

Programme détaillé de la journée: ICI.

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