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Rare 2017 : 20 et 21 Novembre 2017, Cité des Sciences et de l’Industrie, Paris
La 5ème édition des rencontres des maladies rares, Rare 2017, qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, se tiendra les 20 et 21 Novembre 2017, à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.
Objectifs
Ces rencontres visent à développer les partenariats entre les acteurs des maladies rares. Cette manifestation est très originale par son approche terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle s’articule autour de conférences plénières et de tables-rondes scientifiques, d’une convention d’affaires (ou rencontres partenariales), de présentation de posters.
Participants
Tout acteur de la santé et de la recherche : équipes de recherche académiques, équipes médicales experts de la prise en charge des maladies rares, associations de malades, pouvoirs publics (Autorités de santé, Ministère de la santé, Ministère de la recherche), laboratoires pharmaceutiques ...
Les thèmes abordés :
- L’expérience des maladies rares pour l’organisation des soins de demain
Centres de Référence Maladies Rares, Filières de Santé Maladies Rares, réseaux, multidisciplinarité, rôle des personnes malades, télémédecine, Sciences Humaines et Sociales, sociologie des organisations - La production de connaissance pour la décision en santé
Bases de données, Dossier Médical Partagé, évaluation, registres, cohortes, modèle économique - Plus d’innovation pour les besoins non satisfaits
Séquençage, aide au diagnostic, méthodologie, repositionnement, dispositifs médicaux, critères de jugement orientés patient
Programme à suivre
Toutes les informations complémentaires sur le site internet Rare 2017 et sur le document ICI