Filière G2M
Localisation : Hôpital de la Timone, Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
Coordonnateur : Pr. Brigitte Chabrol
Composition : 12 CRMR, 3 CCMR, 17 Associations de Patients, 30 laboratoires-Diagnostics
Nous contacter : Madame Delphine Vivet, filiereG2M@ap-hm.fr
Site Web : http://www.filiere-g2m.fr
Pathologies prises en charge et nombre de patients
On estime à environ 11.000 le nombre de personnes de patients suivis à ce jour au sein de la filière.
Objectifs de la filière
- Améliorer le parcours du patient et sa prise en charge globale
- Etudier l’opportunité d’étendre le dépistage néonatal
- Animer des groupes d’experts auprès des tutelles pour veiller à la prise en charge financière des patients
- Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la Base Nationale de Données Maladies Rares
- Renforcer les liens entre les acteurs de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Favoriser la coordination sanitaire avec les secteurs médico-social et me social ou l’éducatif
- Réaliser des actions de formation au sein de la Filière
- Renforcer les liens avec les actions et les programmes européens
- Renforcer les liens et l’information réciproque avec les Associations de Patients
- Décrire les liens éventuels avec d’autres filières de Santé Maladies rares et des Sociétés savantes
Les acteurs
CR : Centres de référence Maladies Héréditaires du Métabolisme
CC : Centres de compétences Maladies Héréditaires du Métabolisme.
Maillage territorial
