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Pourquoi une FHU pour les maladies rares ?

L’ensemble des expertises et ressources maladies rares rassemblées au sein d’un consortium labellisé

Pourquoi une FHU pour les maladies rares ?

Malgré leur grande hétérogénéité clinique et génétique, les maladies rares présentent des caractéristiques communes parmi lesquelles :

  • Le faible nombre de malades et les difficultés de collecte d’informations médicales rendant la recherche clinique et thérapeutique difficile
  • Leur déclenchement possible tout au cours de la vie, un peu plus de la moitié des maladies rares touchant les enfants
  • Leur chronicité et évolutivité
  • Souvent une perte d’autonomie et une altération de la qualité de vie
  • L'absence de traitement dans 95% des cas 

MaRCHE est née de la volonté de rassembler les acteurs locaux de la recherche sur les maladies rares pour décloisonner la réflexion autour de ces problématiques communes et améliorer la prise en charge des patients.

Cette initiative a été labellisée par la Fondation universitaire A*MIDEX, l’APHM et l'Inserm. Son financement est assuré par la Fondation A*MIDEX.