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Information FHU

RareGuidelines et RareGAP

Deux Boîtes à outils européennes sur les recommandations de la pratique clinique en maladies rares

Dans le projet RARE-Bestpractices (financé par la Commission Européenne) les professionnels de santé et de la science de l'information, les représentants des patients ainsi que les décideurs publics travaillent ensemble pour évaluer et promouvoir la communication sur la prise en charge des maladies rares par la diffusion globale des recommandations de pratique clinique de qualité.

Deux outils ont émergé de ce travail, RareGuidelines et RareGAP qui réunissent deux types de recommandations sur les maladies rares :

Rare Guidelines : Base publique de données regroupant des recommandations de pratique clinique en provenance de différents pays européens. Elles sont évaluées par des professionnels de santé, des représentants des patients et les décideurs publics. Les évaluateurs œuvrent dans le domaine des maladies rares et sont formés à l'utilisation de la grille internationale d'évaluation des recommandations (AGREE II).

Pour vous aider à utiliser cet outil, regardez le Tutoriel ICI

Rare GAP : Base publique de données regroupant des recommandations sur le diagnostic et le traitement des maladies rares. Ces recommandations ont été identifiées depuis les revues systématiques de qualité (Cochrane Library entre autres) et sont présentées en parallèle avec l'information sur les essais cliniques existants et en cours.

Pour vous aider à utiliser cet outil, regardez le Tutoriel ICI

Pour plus d’information sur le projet et ces outils, consultez la page RARE-Bestpractices

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