Première enquête menée à l’échelle de l’Europe sur l’impact social des maladies rares au quotidien
Les résultats de la première enquête menée à l’échelle Européenne portant sur l’impact social des maladies rares ont été publiés. Ce sont 3000 acteurs des maladies rares dans 42 pays de la communauté Rare Barometer Voices qui ont répondu à l’enquête «Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community», qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien. Parmi les répondants, 60% sont des patients atteints de maladie rare ou des membres de leur famille.
Cette enquête a été menée dans le cadre d’INNOVCare (ou Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions), projet financé par l'UE consistant à développer et à tester un parcours de soin personnalisé et global.
Les résultats en bref :
D’autres aspects tels que la coordination des soins, la santé mentale, l’emploi et les répercussions économiques sont également couverts par cette enquête.
Les résultats de l’enquête ICI