Les résultats de la première enquête menée à l’échelle Européenne portant sur l’impact social des maladies rares ont été publiés. Ce sont 3000 acteurs des maladies rares dans 42 pays de la communauté  Rare Barometer Voices qui ont répondu  à l’enquête «Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community», qui fournit pour la première fois en Europe des données solides sur l’impact des maladies rares au quotidien. Parmi les répondants, 60% sont des patients atteints de maladie rare ou des membres de leur famille.

Cette enquête a été menée dans le cadre d’INNOVCare (ou Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions), projet financé par l'UE consistant à développer et à tester un parcours de soin personnalisé et global.

Les résultats en bref :

• 80% des patients et de leurs familles sont impacté de façon majeure au quotidien, et que la gestion des soins journaliers et leur coordination pèse lourdement sur patients et familles
• 41% des patients et soignants ont eu besoin d’un congé spécial au travail sans avoir pu l’obtenir.
• 42% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux soins nécessaires.
• 62% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux tâches liées à la maladie tandis que près d’un tiers consacrent plus de 6 heures par jour aux soins nécessaires à un patient.
• Au moins 64% des soignants sont des femmes.
• 38% des répondants n’ont pas pu aller travailler pour cause de problèmes de santé durant plus de 30 jours au cours des 12 derniers mois.

D’autres aspects tels que la coordination des soins, la santé mentale, l’emploi et les répercussions économiques sont également couverts par cette enquête.

Les résultats de l’enquête ICI