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G2M

Filière G2M

Localisation : Hôpital de la Timone, Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme

Coordonnateur : Pr. Brigitte Chabrol

Composition : 12 CRMR, 3 CCMR, 17 Associations de Patients, 30 laboratoires-Diagnostics

Nous contacter : Madame Delphine Vivet, filiereG2M@ap-hm.fr

Site Web : http://www.filiere-g2m.fr


Pathologies prises en charge et nombre de patients

On estime à environ 11.000 le nombre de personnes de patients suivis à ce jour au sein de la filière.

Objectifs de la filière

  • Améliorer le parcours du patient et sa prise en charge globale
  • Etudier l’opportunité d’étendre le dépistage néonatal
  • Animer des groupes d’experts auprès des tutelles pour veiller à la prise en charge financière des patients
  • Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la Base Nationale de Données Maladies Rares
  • Renforcer les liens entre les acteurs de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Favoriser la coordination sanitaire avec les secteurs médico-social et me social ou l’éducatif
  • Réaliser des actions de formation au sein de la Filière
  • Renforcer les liens avec les actions et les programmes européens
  • Renforcer les liens et l’information réciproque avec les Associations de Patients
  • Décrire les liens éventuels avec d’autres filières de Santé Maladies rares et des Sociétés savantes

Les acteurs

CR : Centres de référence Maladies Héréditaires du Métabolisme

CC : Centres de compétences Maladies Héréditaires du Métabolisme.

Maillage territorial